Alerta en Villanueva. Confirman enfermedad de Gaucher

Un niño, primer caso en el departamento de la Guajira

Por: Didier Hernandez

Hace tres años, Luz Mary Amaya Cujia notó que a su pequeño hijo le estaba creciendo, de manera desproporcionada, su estomago. Pensó que era parasito. Le aplico un tratamiento casero, pero su abdomen seguía creciendo. Por eso, lo llevo a los médicos, quienes iniciaron la valorización del caso, el cual fue considerado extraño. Incluso algunas personas supersticiosas lo señalaban como “un mal” o brujería.

La madre no cesó en su búsqueda. El médico Giovanny Fragoso lo remitió a Barranquilla, para que el especialista Bárcenas determinara que se trataba de la enfermedad conocida como Gaucher. Allí comenzó la verdadera odisea de esta familia residente en el barrio José Galo Daza de esta localidad, ya que las E.P.S. no le han reconocido y entregado el medicamento que requiere la enfermedad.

Hoy William Andrés Guillen Amaya tiene 6 años de edad. Su madre vive en un diario peregrinaje, para que les entreguen los medicamentos. A través de una acción de tutela, reclamo sus derechos. Inicialmente, el menor estaba afiliado a la empresa Humana Vivir, en donde siempre se presentaban problemas para su atención y suministros de medicamentos.

“Durante este lapso de tiempo he venido con mi hijo recorriendo cada una de las E.P.S. y A.R.S. de esta localidad, en busca de una atención medica para mi pequeño. Los médicos para mi, dicen, que debido a esta enfermedad se le va creciendo todos los órganos. El medicamento lo necesita de por vida y tienen que aplicárselos cada 15 días, pero las E.P.S. no quieren responder con el tratamiento”, dice Luz Mary Amaya.

Debido a lo complejo de la enfermedad y lo costoso de su tratamiento, la madre del menor ha continuado recorriendo clínicas y hospitales del país, en busca de apoyo científico. En Bogotá se pudo lograr con el apoyo de ACOPEL, en donde se le viene colaborando con el tratamiento, ante la falta de apoyo por parte de Anas Wayuu, la E.P.S. que actualmente tiene bajo su régimen al menor.

Giovanny Fragoso quien atendió al niño y quien estaba de turno, expresó. “Accidentalmente el niño llego a la consulta, por que su madre le noto que se le estaba creciendo el abdomen, le realice una revisión general y le realice una remisión a un especialista en la ciudad de Barranquilla con el especialista Bárcenas quien es la persona encargada de diagnosticar estas enfermedades saliendo positivo esta enfermedad llamada Gaucher.

El niño lo encontramos estable en un estado asistomatico y clínicamente presentando sus manifestaciones como el crecimiento del hígado, vaso, pero igual el niño esta estable gracias a Dios y a Barinia Rosso medico epidemiológico y directora medica del laboratorio GENZYME de la ciudad de Bogotá quienes ya diligenciaron el tratamiento que será aplicado de por vida al menor de edad, puntualizo el médico de turno Fragoso.